W dniu 22 grudnia 2019 r. o godz. 18:00  w kościele pw. Św. Wojciecha w Lubinie przy ul. Budowniczych LGOM 18 odbędzie się Koncert Świąteczny zespołu Zakopower. Podczas koncertu odbędzie się zbiórka charytatywna na rzecz Neli Sobieralskiej.

To już tradycja w Lubinie – co roku tuż przed Bożym Narodzeniem odbywa się tu koncert, podczas którego znani artyści śpiewają świąteczne utwory. – Chcemy tymi wydarzeniami wprowadzić wszystkich w świąteczny nastrój i sprawić, żeby lubinianie i mieszkańcy powiatu choć na chwilę zatrzymali się w tej przedświątecznej bieganinie – mówi starosta lubiński Adam Myrda.

Podczas koncertu odbędzie się zbiórka charytatywna na rzecz Neli Sobieralskiej. Dziewczynka zbiera pieniądze na operacje, która kosztuje około 200 tys. zł.

Rodzice Neli ponad rok temu zobaczyli na ręce dziewczynki dziwne wypukłości. W trakcie badań okazało się, że to rzadka choroba genetyczna. To zespół mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych (MHE).

– Ciężko było zdiagnozować tę chorobę i jej objawy. Obecnie Nela ma na ciele kilkadziesiąt wyrośli chrzęstno-kostnych. Dwie z nich są już znacznych rozmiarów, bo córka ostatnio szybciej rośnie. Niestety, te guzy na kościach miednicy i biodra mogą przybrać formę złośliwych nowotworów i tego najbardziej się obawiamy – mówi pani Agnieszka, mama Neli.

W Stanach Zjednoczonych trwa testowanie leku na to schorzenie. Zdaniem rodziców, Nela jest odpowiednią pacjentką do tej terapii, ale najwcześniej w połowie przyszłego roku lek będzie dostępny.

– Konsultujemy się z jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie na świecie dr. Davidem Feldmanem. Oprócz operacji za oceanem, przeprowadza je również w Warszawie w Paley European Institute. To specjalistyczna klinika, a lekarz będzie tam już w lutym, dlatego pieniądze na zabieg trzeba zabrać do stycznia, gdy planuje się tego typu operacje. Polscy lekarze mają jeszcze nikłą wiedzę na temat tej choroby, a do warszawskiego ośrodka zgłaszają się pacjenci z całej Europy – dodaje mama Neli.

Zabieg, który dziewczynka musi przejść jak najszybciej, kosztuje około 200 tys. zł. Nela wraz z rodzicami mieszka w Oborze niedaleko Lubina. Można jej pomóc za pomocą zbiórki na stronie siepomaga.pl.

Napisz komentarz!